놀라운 가격 ‘세계에서 가장 비싼 약’ 졸겐스마, 최초로 영국 5개월 아기 투약

놀라운 가격으로 화제가 된 ‘세계에서 가장 비싼 약’ 졸겐스마를 지난 5월에 최초로 영국 5개월 아기에게 투약했다.

지난 3월에는 1회 투약에 무려 28억원이 넘는 영유아들의 희소 유전질환인 척수성 근위증 치료약이 영국 국민보건서비스(NHS)의 승인을 받았다.

당시 미국 매체에 의하면 NHS는 제약사 노바티스 진 테라피(Novartis Gene Therapies)가 제조한 척수성 근육위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마(Zolgensma)’를 승인하는 계약을 체결했다고 밝혔다.

이와 같이 졸겐스마는 1회 투여분 가격이 179만 파운드(한화 약 28억 2000만 원)로 ‘세상에서 가장 비싼 약’으로 알려져 있다. 

그런데 영국에서 세계에서 가장 비싼 약으로 알려진 졸겐스마를 투약한 건강보험공단(NHS)의 첫 번째 환자가 나왔다.

척수성 근위축증(SMA)을 앓고 있는 5개월 된 아기다.

영국 스카이뉴스에 의하면 생후 5개월 된 아서 모건은 지난달 5월 25일 에벨리나 런던 어린이병원에서 졸겐스마 주사를 맞았다.

척수성 근위축증을 가지고 태어난 아기들은 진행성 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등을 겪는다.

척수성 근위축증 환자들을 위해 노바티스가 개발한 졸겐스마는 유전자 대체 치료제다. 
졸겐스마는 제기능을 하지 못하는 SMN1 유전자 대체본을 삽입, 정맥주사를 통해 체내 운동 신경 세포로 전달하는 방식으로 작용한다.

이 치료제가 주목을 받은 이유 중 하나는 비싼 가격때문이다. 

유튜브 영상 캡쳐

영국에서는 지난 3월 노바티스 유전자 치료제 제조업체와 계약을 체결한 후 NHS에서 이용할 수 있게 됐다.

앞서 모건은 지난달 초 척수성 근위축증을 진단 받았다. 그는 예정일보다 6주 정도 일찍 태어났다.

모건의 아버지 리스 모건은 “아서가 치료를 받을 수 있다는 걸 알았을 때, 그리고 첫 번째 환자가 되었는 때, 감정을 주체하지 못했다”라며 “지난 몇 주 동안은 엄청난 소용돌이였다. 
우리 가족에게 어떤 의미가 있을 지 알게 된 만큼, 많은 걱정으로 가득찼다”고 말했다.

그러면서 리스 모건은 “우리는 아직도 미래가 어떻게 될 지 모르지만, 이것은 아서에게 줄 수 있는 가능한 최고의 기회를 줄 것이다”라고 덧붙였다.

1형 척수성 근위축증을 가지고 태어난 아기들은 진행성 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등을 겪게 된다. 기대 수명은 2년에 불과하다.

하지만 연구에 따르면 졸겐스마 주사를 한 번 맞으면 아기들은 앉고, 기고, 걸을 수 있다.

NHS는 많게는 연간 약 80명의 아동이 이 치료제의 혜택을 받게 될 것이라고 밝혔다.

에벨리나 런던 아동병원의 소아신경전문의 엘리자베스 래지 박사는 “이번 치료는 척수성 근위축증으로 고통받는 가족들에게 희망을 줄 것이다”라고 말했다.

NHS의 최고 책임자인 사이먼 스티븐스 경은 “이 혁명적인 치료법이 현재 국민건강보험을 통해 아서와 같은 어린이들이 이용할 수 있다는 건 놀라운 소식이다”라며  “국민건강보험의 장기 계획은 납세자들에게 공정한 가격으로 환자들을 위한 최첨단 치료법을 확보하는 데 있다”고 말했다.

영국의 공공보건 서비스를 제공하는 NHS가 이 약을 사용할 수 있게 됐다. NHS는 많게는 연간 약 80명의 아동이 이 치료제의 혜택을 받게 될 것이라고 밝혔다.

유튜브 영상 캡쳐

NHS는 이날 발표에서 계약가를 공개하지는 않았지만 “획기적인 계약 체결로 납세자들에게 적정 가격에 약을 제공하게 될 것”이라고 설명했다.

NHS의 최고책임자인 사이먼 스티븐스는 이번 졸겐스마 관련 계약이 “잔혹한 질환을 가진 아이들과 그 가족의 삶을 바꾸게 될 것”이라고 말했다.

 

♥57% 세일합니다. 아래 사진 클릭하셔서 구경해 보세요.♥

<관련 유튜브 영상>

https://youtu.be/OLi3K-vwMTs